Kooperationspartner bei NGK4Family

NGK4Family ist ein innovatives Projekt zur Unterstützung und Resilienz-Entwicklung durch Selbsthilfe/Selbstregulation für Familien von schwer- und schwerstbetroffenen Kindern und Jugendlichen mit LC und ME/CFS.

Unsere Elterninitiative ist Kooperationpartner im NGK4Family Projekt.

Im Fokus steht die Stärkung der Resilienz und Pflegekompetenz der Angehörigen durch Online-Selbsthilfegruppen sowie durch digitale Aufklärungsmaterialien. Die Betreuung und Pflege von ME/CFS-Erkrankten wird häufig vollständig von den Eltern übernommen, was erhebliche physische und psychosoziale Belastungen verursacht.
NGK4Family bietet Angehörigen eine Plattform zur Wissensvermittlung, Teilhabe und Vernetzung durch moderierte Selbsthilfe und Peerberatung. Zugleich liefert das Projekt als integrativer Bestandteil der Patientenbeteiligung der Forschungslandschaft wertvolle Erkenntnisse und Daten, die für andere Projekte zur Versorgung Betroffener bedeutsam sind.

Eine begleitende wissenschaftliche Evaluation erfasst die Auswirkungen auf die Resilienz und Belastung der Familien.