Herzlich Willkommen
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V.
„Das sind bestimmt nur die Nachwirkungen des Infekts, das gibt sich schon wieder!“
„Mach doch bisschen Sport, um wieder fitter zu werden!“
„Jetzt reiß Dich mal zusammen und lass Dich nicht so gehen!“
„Probiert doch mal dies, das, und jenes…“
Diese Tipps sind zwar gut gemeint, helfen jedoch nicht weiter oder sind am Ende sogar kontraproduktiv, wenn man an ME/CFS erkrankt ist. Schnell fühlt man sich als Betroffener und/oder als Eltern unverstanden und allein gelassen.
Um Euch als betroffene Kinder und Jugendliche und Sie als Familie in dieser Zeit zu begleiten und zu unterstützen, haben wir 2019 die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V. gegründet. Inzwischen haben wir Mitglieder in ganz Deutschland (und darüber hinaus).
Wir bieten die Möglichkeit, sich untereinander kennenzulernen und digital Erfahrungen und Tipps auszutauschen. Außerdem werden wir alle wichtigen Informationen zu ME/CFS im Kindes- und Jugendalter zusammenstellen und Euch über Neuerungen informieren.
Der Vorstand der Elterninitiative besteht aus vier Müttern, deren Kinder an ME/CFS erkrankt sind. Daher können wir vieles mit anderen Augen sehen.
Wir verstehen meist aus eigener Erfahrung
- wovon Sie, liebe Eltern, sprechen und an welche Grenzen Sie stoßen, wie hilflos und allein gelassen Sie sich vielleicht fühlen
- wie es sich für Euch, liebe Kids und Jugendliche, anfühlt, wenn man einfach nicht mehr richtig auf die Beine kommt und nicht versteht, warum
- wenn die einfachsten Alltagsdinge plötzlich zum Kraftakt werden
- dass diese neue frustrierende Situation nervt, vielleicht auch etwas ängstigt
- wenn man das Gefühl hat, dass man nicht verstanden und ernst genommen wird
Unser Motto ist daher:
Trotz ME/CFS wieder Spaß haben, am Leben teilnehmen und es genießen – wir begleiten Euch dabei!
Wie helfen wir?
- Wir organisieren regelmäßig Online-Treffen, bei denen betroffene Kinder und Jugendliche sich kennenlernen und Erfahrungen austauschen können
- Wir organisieren regelmäßig Online-Treffen, bei denen Angehörige Betroffener sich kennenlernen und Erfahrungen austauschen können
- Wir sammeln wichtige Informationen zu ME/CFS im Kindes- und Jugendalter und stellen sie Euch zur Verfügung
- Wir machen uns dafür stark, dass betroffene Kinder und Jugendliche im Krankenhaus und zu Hause besser versorgt werden können
- Wir machen die Öffentlichkeit auf ME/CFS im Kindes- und Jugendalter aufmerksam und steigern so das Verständnis für das, was Betroffene brauchen
- Wir beraten betroffene Familien über individuelle Beschulungsmöglichkeiten sowie Möglichkeiten finanzieller Unterstützung
- Wir sammeln Geld- und Sachspenden, um diese Ziele zu unterstützen
Unser Verein wird unterstützt von easyVerein 
