• ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche

Herzlich Willkommen

Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V.

 „Das sind bestimmt nur die Nachwirkungen des Infekts, das gibt sich schon wieder!“
„Mach doch bisschen Sport, um wieder fitter zu werden!“
„Jetzt reiß Dich mal zusammen und lass Dich nicht so gehen!“
„Probiert doch mal dies, das, und jenes…“

Diese Tipps sind zwar gut gemeint, helfen jedoch nicht weiter oder sind am Ende sogar kontraproduktiv, wenn man an ME/CFS erkrankt ist. Schnell fühlt man sich als Betroffener und/oder als Eltern unverstanden und allein gelassen.

Um Euch als betroffene Kinder und Jugendliche und Sie als Familie in dieser Zeit zu begleiten und zu unterstützen, haben wir 2019 die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V. gegründet. Inzwischen haben wir Mitglieder in ganz Deutschland (und darüber hinaus).

Wir bieten die Möglichkeit, sich untereinander kennenzulernen und  digital Erfahrungen und Tipps auszutauschen. Außerdem werden wir alle wichtigen Informationen zu ME/CFS im Kindes- und Jugendalter zusammenstellen und Euch über Neuerungen informieren.

Der Vorstand der Elterninitiative besteht aus vier Müttern, deren Kinder an ME/CFS erkrankt sind. Daher können wir vieles mit anderen Augen sehen.

Wir verstehen meist aus eigener Erfahrung

  • wovon Sie, liebe Eltern, sprechen und an welche Grenzen Sie stoßen, wie hilflos und allein gelassen Sie sich vielleicht fühlen
  • wie es sich für Euch, liebe Kids und Jugendliche, anfühlt, wenn man einfach nicht mehr richtig auf die Beine kommt und nicht versteht, warum
  • wenn die einfachsten Alltagsdinge plötzlich zum Kraftakt werden
  • dass diese neue frustrierende Situation nervt, vielleicht auch etwas ängstigt
  • wenn man das Gefühl hat, dass man nicht verstanden und ernst genommen wird

Unser Motto ist daher:

Trotz ME/CFS wieder Spaß haben, am Leben teilnehmen und es genießen – wir begleiten Euch dabei!

Wie helfen wir?

  • Wir organisieren regelmäßig Online-Treffen, bei denen betroffene Kinder und Jugendliche sich kennenlernen und Erfahrungen austauschen können
  • Wir organisieren regelmäßig Online-Treffen, bei denen Angehörige Betroffener sich kennenlernen und Erfahrungen austauschen können
  • Wir sammeln wichtige Informationen zu ME/CFS im Kindes- und Jugendalter und stellen sie Euch zur Verfügung
  • Wir machen uns dafür stark, dass betroffene Kinder und Jugendliche im Krankenhaus und zu Hause besser versorgt werden können
  • Wir machen die Öffentlichkeit auf ME/CFS im Kindes- und Jugendalter aufmerksam und steigern so das Verständnis für das, was Betroffene brauchen
  • Wir beraten betroffene Familien über individuelle Beschulungsmöglichkeiten sowie Möglichkeiten finanzieller Unterstützung
  • Wir sammeln Geld- und Sachspenden, um diese Ziele zu unterstützen

Logo Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V.

Unser Verein wird unterstützt von easyVerein

Aktuelles

Avatar-Projekt Bayern

Wir haben ein Projekt gestartet um Betroffenen in Bayern einen niederschwelligen und zeitnahen Zugang zum Distanzunterricht (mittels Telepräsenzrobotern) zu ermöglichen und auf diese Weise die Teilhabe an Bildung und Peergroups bestmöglich sicherstellen.

ME/CFS Symptom-Tagebuch

Endlich ist es fertig! Das ME/CFS-Tagebuch wurde speziell für ME/CFS Betroffene von ME/CFS-Betroffenen geschrieben. Dieses Tagebuch bietet eine Möglichkeit, einen guten Überblick über den Krankheitsverlauf zu bekommen.

Rödl Mitarbeiter-Stiftung überreicht Spende für ME/CFS-Tagebuch

Am 15. Dezember nahmen Dr. Stephanie Englbrecht und Kristina Dettmer für die Elterninitiative eine Spende für die Finanzierung der ME/CFS-Tagebücher von der Rödl-Mitarbeiters-Stiftung für Kinderhilfe entgegen.

Imagefilm ME/CFS

Max Rachals, Martin Hippe und Mirame Media haben einen Imagefilm über ME/CFS produziert. Wir freuen uns sehr, dass die Produzenten unsere Elterninitiative mit ins Boot geholt haben.
Bild vom Fachtag ME/CFS und Post-Covid in Aalen am 21. Oktober 2023, Bildquelle Landratsamt OstalbBildquelle Landratsamt Ostalb

Fachtag für ME/CFS und Post-Covid in Aalen

Am 21.10.23 veranstaltete die Selbsthilfe ME/CFS Ostwürtemberg eine Fachtag für ME/CFS und Post-Covid in Aalen. Dr. Stephanie Englbrecht vertrat unsere Elterninitiative in der Podiumsdiskussion.

Zweiter offener Brief an Minister Lauterbach

Mit einem 2. offenen Brief an das BMG fragen nun inzwischen 16 Organisationen, WANN das BMG endlich tätig wird und fordern: #JETZT.

ME/CFS und Post COVID – Internationale Fachtagung des Fatigatio e.V.

Am 09. September 2023 fand in Berlin die Internationale Fachtagung des Fatigatio e.V. statt. Zusammenfassungen und Videoaufzeichnungen sind online verfügbar.
Foto Besuch Hr. Holetschek an der München Klinik am 30.08.2023, Bildnachweis „München Klinik“Bildnachweis „München Klinik“

Besuch Klaus Holetschek im Münchner Chronische Fatigue Centrum

Klaus Holetschek besucht das Münchner Chronische Fatigue Centrum und trifft auch Vetreter unserer Elterninitiative.
,

Stellungnahme und offener Brief von 9 Organisationen zur BMG-Initiative Long COVID

Zusammen mit anderen Betroffenen-Initiativen haben wir eine Stellungnahme und einen offenen Brief zur BMG-Inititative Long COVID verfaßt.