• ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche

Herzlich Willkommen

Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V.

 „Das sind bestimmt nur die Nachwirkungen des Infekts, das gibt sich schon wieder!“
„Mach doch bisschen Sport, um wieder fitter zu werden!“
„Jetzt reiß Dich mal zusammen und lass Dich nicht so gehen!“
„Probiert doch mal dies, das, und jenes…“

Diese Tipps sind zwar gut gemeint, helfen jedoch nicht weiter oder sind am Ende sogar kontraproduktiv, wenn man an ME/CFS erkrankt ist. Schnell fühlt man sich als Betroffener und/oder als Eltern unverstanden und allein gelassen.

Um Euch als betroffene Kinder und Jugendliche und Sie als Familie in dieser Zeit zu begleiten und zu unterstützen, haben wir 2019 die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V. gegründet. Wir bieten die Möglichkeit, sich untereinander kennenzulernen und bei gemeinsamen Unternehmungen oder auch digital, Erfahrungen und Tipps auszutauschen. Außerdem werden wir alle wichtigen Informationen zu ME/CFS im Kindes- und Jugendalter zusammenstellen und Euch über Neuerungen informieren.

Im Vorstand der Elterninitiative arbeiten unter anderem eine Mutter eines betroffenen Kindes und eine selbst betroffene Kinderkrankenschwester. Daher können wir vieles mit anderen Augen sehen.

Wir verstehen meist aus eigener Erfahrung

  • wovon Sie, liebe Eltern, sprechen und an welche Grenzen Sie stoßen, wie hilflos und allein gelassen Sie sich vielleicht fühlen
  • wie es sich für Euch, liebe Kids und Jugendliche, anfühlt, wenn man einfach nicht mehr richtig auf die Beine kommt und nicht versteht, warum
  • wenn die einfachsten Alltagsdinge plötzlich zum Kraftakt werden
  • dass diese neue frustrierende Situation nervt, vielleicht auch etwas ängstigt
  • wenn man das Gefühl hat, dass man nicht verstanden und ernst genommen wird

Unser Motto ist daher:

Trotz ME/CFS wieder Spaß haben, am Leben teilnehmen und es genießen – wir begleiten Euch dabei!

Wie helfen wir?

  • Wir organisieren regelmäßig Online-Treffen, bei denen betroffene Kinder und Jugendliche sich kennenlernen und Erfahrungen austauschen können
  • Wir organisieren regelmäßig Online-Treffen, bei denen Angehörige Betroffener sich kennenlernen und Erfahrungen austauschen können
  • Wir sammeln wichtige Informationen zu ME/CFS im Kindes- und Jugendalter und stellen sie Euch zur Verfügung
  • Wir machen uns dafür stark, dass betroffene Kinder und Jugendliche im Krankenhaus und zu Hause besser versorgt werden können
  • Wir machen die Öffentlichkeit auf ME/CFS im Kindes- und Jugendalter aufmerksam und steigern so das Verständnis für das, was Betroffene brauchen
  • Wir beraten betroffene Familien über individuelle Beschulungsmöglichkeiten sowie Möglichkeiten finanzieller Unterstützung
  • Wir sammeln Geld- und Sachspenden, um diese Ziele zu unterstützen

Logo Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V.

Unser Verein wird unterstützt von easyVerein

Aktuelles

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Stellungnahme und offener Brief von 9 Organisationen zur BMG-Initiative Long COVID

Zusammen mit anderen Betroffenen-Initiativen haben wir eine Stellungnahme und einen offenen Brief zur BMG-Inititative Long COVID verfaßt.

Einladung zum 2. Long Covid Kongress

Am 24. und 25. November 2023 findet in Jena der 2. Long Covid Kongress, ein internationaler Fachkongress für Spezialist:innen, Hausärzt:innen und Betroffene statt.

ME/CFS Kids Bavaria Workshop

Am 03.07 2023 hat Stephanie Englbrecht für unsere Elterninitiative an einem ME/CFS Kids Bavaria Projketworkshop im MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen in der Kinderklinik Schwabing teilgenommen.

Stellungnahme zum Antrag der CDU/CSU Bundestagsfraktion

NichtGenesenKids verfasst mit Unterstützung der Elterninitiative eine Stellungnahme zum Antrag “ME/CFS-Betroffenen, sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung” der Fraktion der CDU/CSU des deutschen Bundestages.

Besuch an der Uniklinik Würzburg

Um das Team des SPZ Würzburg und die Räumlichkeiten nicht nur virtuell sondern auch mal persönlich kennenzulernen, besuchte Kristina Dettmer Anfang August das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) der Uniklinik in Würzburg.

Brief Kultusministerkonferenz

In einem gemeinsamen Brief an die Kultusministerkonferenz haben wir auf das besorgniserregende Ausbildungsdefizit von Patientinnen und Patienten mit schweren post-infektiösen Syndromen (z.B. Long COVID/Post-COVID-Syndrom), Post-VAC-Syndrom und/oder ME/CFS hingewiesen und dringend erforderliche Maßnahmen vorgeschlagen.

LongCovid-Vernetzungsstelle

In einem Brief an die Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Selbsthilfe haben wir zusammen mit anderen Betroffenenorganisationen für mehr Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild ME/CFS geworben.

BAYNET-Projekt: Online Geschwister-Schulung

Im Rahmen des BAYNET for ME/CFS- Projektes bietet das Universitätsklinikum Würzburg kostenlose Online-Schulungen für Geschwisterkinder an.
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ME/CFS Symposium 2023

Das Charité Fatigue Centrum veranstaltet ein öffentliches Symposium zum aktuellen Stand der Versorgung und Erforschung von ME/CFS. Die Veranstaltung richtet sich an Erkrankte und deren Angehörige, Politik, Medien und die breite Öffentlichkeit. Die Teilnahme erfolgt online per Live-Stream nach Anmeldung und ist kostenfrei.