Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München
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Wichtige Links

  • Charite Fatigue Centrum
    Ärzte und Wissenschaftlern der Charité Berlin beschäftigen sich mit Fatigue. Dabei haben sie es sich zur Aufgabe gemacht, Patienten und Ärzten Hilfestellung bei der Diagnostik und Therapie zu geben. Für Ärzte bieten sie Fortbildungsveranstaltungen an und stellen Informationsmaterial für Patienten und Ärzte zur Verfügung.
    https://cfc.charite.de/
  • Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
    Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. ist eine Anfang 2016 gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.
    https://www.mecfs.de/
  • Lost Voices Stiftung – Hilfe für Menschen mit ME/CFS
    Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen.
    https://www.lost-voices-stiftung.org/
  • Fatigatio e.V. – Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom
    Der Fatigatio e.V. ist eine Patientenorganisation von Menschen in Deutschland, die von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom betroffen sind.
    https://www.fatigatio.de
  • Bündnis ME/CFS
    Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet.
    https://www.buendnis-mecfs.de/
  • #MillionsMissing
    #MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde. Sie macht weltweit auf die »Millions Missing«, die Millionen Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind und auf die Millionen fehlender Forschungsgelder aufmerksam.
    https://millionsmissing.meaction.net/

Wichtige Tipps

  • Pflegegrad bei der Pflegekasse beantragen, alles Wichtige dazu findet man hier:
    https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/pflegeantrag-und-leistungen/pflegegrad-beantragen-so-gehts-13413
    Die Broschüre „Pflege bei Belastungsintoleranz am Beispiel von ME/CFS“, herausgegeben von Fatigatio e.V. in der Schriftenreihe Informationen, Konzepte und Erfahrunge Nr. 31 , hilft bei der Beantragung von Leistungen und kann im Onlineshop des Fatigatio e.V. bestellt werden.
  • Ab einem Pflegegrad 2 kann man das bayerische Pflegegeld beantragen. Das sind 1x jährlich 1000 €. Das Antragsformular findet man hier:
    https://www.landespflegegeld.bayern.de/antrag.asp
  • Hausunterricht beantragen: unbedingt Kontakt zur Staatlichen Schule für Kranke München aufnehmen (die Kontaktdaten sind auf der Seite Wichtige Anlaufstellen zu finden). Alles Wichtige dazu findet man hier:
    https://www.freistaat.bayern/dokumente/leistung/534434870206
  • Schwerbehindertenausweis beantragen. Das Antragsformular findet man hier:
    https://www.zbfs.bayern.de/menschen-behinderung/ausweis/antrag/
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