Charite Fatigue Centrum
Ärzte und Wissenschaftlern der Charité Berlin beschäftigen sich mit Fatigue. Dabei haben sie es sich zur Aufgabe gemacht, Patienten und Ärzten Hilfestellung bei der Diagnostik und Therapie zu geben. Für Ärzte bieten sie Fortbildungsveranstaltungen an und stellen Informationsmaterial für Patienten und Ärzte zur Verfügung. https://cfc.charite.de/
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. ist eine Anfang 2016 gegründete Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. https://www.mecfs.de/
Long COVID Deutschland
Long COVID Deutschland (LCD) ist ein privater Zusammenschluss von Long COVID-Betroffenen und Angehörigen aus ganz Deutschland. Neben der Arbeit als bundesweite gesundheitspolitische Initiative betreibt das Team von LCD seit Mai 2020 die digitale „Long COVID Deutschland Selbsthilfegruppe.“ https://longcoviddeutschland.org/
Lost Voices Stiftung – Hilfe für Menschen mit ME/CFS
Die Lost Voices Stiftung möchte mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Belange von Menschen mit der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaffen. https://www.lost-voices-stiftung.org/
Fatigatio e.V. – Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom
Der Fatigatio e.V. ist eine Patientenorganisation von Menschen in Deutschland, die von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom betroffen sind. https://www.fatigatio.de
Bündnis ME/CFS
Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet. https://www.buendnis-mecfs.de/
#MillionsMissing
#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde. Sie macht weltweit auf die »Millions Missing«, die Millionen Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind und auf die Millionen fehlender Forschungsgelder aufmerksam. https://millionsmissing.meaction.net/
POTS und andere Dysautonomien e.V.
Um POTS bekannter zu machen, die Forschung von POTS und andere Dysautonomien voranzutreiben, und somit die Leben der Betroffenen zu verbessern, haben Betroffene 2017 diesen Verein gegründet. https://www.pots-dysautonomia.net/
NichtGenesenKids Ziel von NichtGenesenKids ist es ein Netzwerk zu schaffen, um Eltern betroffener Kinder & Jugendlicher deutschlandweit mit Post Covid, Post Vac, ME/CFS in der neuen, schwierigen Situation zu helfen beim Kontakt, Austausch und der Kommunikation mit Ärzten, Fachambulanzen, Ämtern, Schule, Krankenkasse, etc. https://nichtgenesenkids.de/
Wichtige Tipps
Pflegegrad bei der Pflegekasse beantragen, alles Wichtige dazu findet man hier: https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/pflegeantrag-und-leistungen/pflegegrad-beantragen-so-gehts-13413
Die Broschüre „Pflege bei Belastungsintoleranz am Beispiel von ME/CFS“, herausgegeben von Fatigatio e.V. in der Schriftenreihe Informationen, Konzepte und Erfahrunge Nr. 31 , hilft bei der Beantragung von Leistungen und kann im Onlineshop des Fatigatio e.V. bestellt werden.
Zusätzlich bietet dieses Video, das auf der Digitalen ME/CFS Fachtagung 2022 des Fatigatio e.V. aufgezeichnet wurde, eine gute Hilfestellung.
Schwerbehindertenausweis beantragen. Das Antragsformular findet man hier: https://www.zbfs.bayern.de/menschen-behinderung/ausweis/antrag/
Ab einem Grad der Behinderung (GdB) von 50 wird ein Schwerbehindertenausweis ausgestellt. Der Schwerbehindertenausweis enthält auch so genannte Merkzeichen, die zusätzliche Hilfe bringen können. Die Merkzeichen werden nach Überprüfung der Voraussetzungen zugestanden.
Diese haben folgende Bedeutung:
G = Person ist in seiner Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich beeinträchtigt oder erheblich gehbehindert
aG = außergewöhnlich gehbehindert
B = ständige Begleitung ist erforderlich
H = hilflos
Es empfiehlt sich die Merkzeichen G, aG, B und H im Fall einer ME/CFS-Diagnose zu beantragen.
Der blaue Parkausweis kann bei Vorliegen einer Schwerbehinderung und des Merkzeichen aG beantragt werden.
