Über uns

Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. wurde 2019 von einem Team aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und multi-disziplinären Experten sowie Förderern gegründet.

Wir wollen durch den Zusammenschluss und Erfahrungsaustausch von Familien mit ME/CFS-kranken Kindern und Jugendlichen in der Region München eine unmittelbare Verbesserung der Versorgungssituation vor Ort erreichen. Gerade bei erkrankten Kindern und Jugendlichen stellt neben vielen anderen Dingen das Thema Schule eine große Herausforderung dar. Da es hier innerhalb Deutschlands sehr große Unterschiede gibt, können Betroffenen und ihre Familien am besten vor Ort beraten werden. Auch die Vermittlung von Ärzten und Therapeuten, die mit der Behandlung von ME/CFS Erfahrung haben, ist regional am sinnvollsten möglich. Wir bieten das nötige lokale Netzwerk und setzen uns dafür ein.

Wir hoffen, dass die Gründung vieler weiterer regional organisierter Elterninitiativen folgt, und dadurch die Versorgung aller betroffenen Kinder und Jugendlichen in ganz Deutschland verbessert werden kann.

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Wir sind als Elterninitiative Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, einer Patientenorganisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt.

Der Vorstand

1. Vorstand: Dr. med. Stephanie Englbrecht

Ich bin Mutter eines seit September 2018 an ME/CFS erkrankten 14-jährigen Jungen. Als Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie habe ich häufig die Erfahrung gemacht, dass der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und Angehörigen ein äußerst wichtiger Baustein in der Behandlung ist. Aus diesem Grund liegt mir die Arbeit in unserer Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. sehr am Herzen. Sowohl für die Betroffenen selbst als auch für uns Angehörige ist ein Gespräch mit jemandem, der in genau der gleichen Situation ist, und deshalb die Sorgen, Nöte und Belastungen am besten nachvollziehen kann, sehr hilfreich. Man muss nicht alles allein recherchieren und ausprobieren, sondern kann von den Erfahrungen der anderen profitieren und sich gegenseitig unterstützen und damit diese herausfordernde Situation für alle etwas erleichtern.

E-Mail: englbrecht@mecfs-kinder-muc.de

2. Vorstand: Prof. Dr. med. Uta Behrends

Ich bin Kinderärztin mit Schwerpunkt Kinderonkologie und -hämatologie an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Technischen Universität München (TUM) und der München Klinik (MüK) in Schwabing. Im Rahmen meiner Professur „Pädiatrische Infektiologie und Immunbiologie“ sowie unserer langjährigen Forschung zum Epstein-Barr-Virus (EBV) bin ich in Kontakt mit Patienten gekommen, die nach einem Pfeifferschen Drüsenfieber an ME/CFS erkrankt sind. Die große Not der an ME/CFS erkrankten Patienten und ihrer Familien hat mich dazu bewegt, eine auf postinfektiöses ME/CFS spezialisierte pädiatrische Hochschulambulanz einzurichten, Forschungsprojekte und Öffentlichkeitsarbeit zum pädiatrischen ME/CFS zu starten, und last but not least diese Elterninitiative zu gründen. Ich bin davon überzeugt, dass wir durch unseren engagierten Münchner Verbund aus Patienten, Angehörigen, Lehrern und Therapeuten einen entscheidenden Beitrag zu einer besseren Versorgung vor allem junger Patienten lokal und landesweit leisten können.

E-Mail: infekt.immun.kinderklinik@mri.tum.de

Kassenwartin: M. Sc. Katrin Gerrer

Seit 2018 bin ich als wissenschaftliche Mitarbeiterin in der CFS-Ambulanz unter der Leitung von Prof. Dr. med. Uta Behrends in der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München tätig. Durch meine täglichen Erfahrungen an der Schnittstelle zwischen medizinischer Versorgung und Wissenschaft ist mir bewusst, welche Herausforderungen und wieviel Handlungsbedarf die Erkrankung ME/CFS mit sich bringt. Daher freut es mich sehr, mit unserer Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V., auch außerhalb des klinischen Umfelds, eine Anlaufstelle zum gemeinsamen Austausch und zur gegenseitigen Unterstützung für Betroffene und deren Angehörige zu schaffen.

E-Mail: infekt.immun.kinderklinik@mri.tum.de

Schriftführerin: Kristina Dettmer

Mein Name ist Kristina Dettmer, bin 34 Jahre alt, ein waschechtes Münchner Kindl, Kinderkrankenschwester und seit 2018 selbst an ME/CFS erkrankt. Auslöser war vermutlich eine Erstinfektion mit dem Epstein-Barr-Virus im Dezember 2017. Das Projekt „Elterninitiative“ wurde vom Moment der Idee an, bis heute, meine persönliche neue große Aufgabe und Herausforderung. ME/CFS war für mich damals nur die Erkrankung, die mein bisheriges Leben ordentlich auf den Kopf gestellt hatte. Durch den Verein eröffnet sich nun jedoch die Möglichkeit, meine Erfahrungen, welche ich die letzten Jahre machen musste und durfte, positiv zu nutzen. Ich kann damit nun anderen Betroffenen helfen und die Unterstützung und Hilfestellung bieten, die ich mir manchmal selbst auf dem Weg bis jetzt gewünscht hätte. Dafür kann ich nicht nur auf die Erfahrungen und Erlebnisse als Patientin, sondern auch auf mein Wissen als Kinderkrankenschwester und Patiententrainerin zurückgreifen. Euer Leben mag vielleicht gerade etwas aus der Spur geraten sein. Mein Ziel ist es euch zu zeigen, dass der neue Weg zwar zeitweise holprig, aber trotzdem spannend und erfahrungsreich werden kann. Ich freue mich darauf, euch dabei als Beifahrer eine Zeit lang zu lotsen und zu begleiten.

E-Mail: dettmer@mecfs-kinder-muc.de