Der Vorstand
1. Vorstand: Dr. med. Stephanie Englbrecht
Ich bin Mutter eines seit September 2018 an ME/CFS erkrankten 16-jährigen Jungen. Als Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie habe ich häufig die Erfahrung gemacht, dass der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und Angehörigen ein äußerst wichtiger Baustein in der Behandlung ist. Aus diesem Grund liegt mir die Arbeit in unserer Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. sehr am Herzen. Sowohl für die Betroffenen selbst als auch für uns Angehörige ist ein Gespräch mit jemandem, der in genau der gleichen Situation ist, und deshalb die Sorgen, Nöte und Belastungen am besten nachvollziehen kann, sehr hilfreich. Man muss nicht alles allein recherchieren und ausprobieren, sondern kann von den Erfahrungen der anderen profitieren und sich gegenseitig unterstützen und damit diese herausfordernde Situation für alle etwas erleichtern.
E-Mail: englbrecht@mecfs-kinder-muc.de
2. Vorstand: Sonja Bast
Mein Name ist Sonja Bast, ich bin 48 Jahre alt, verheiratet, habe 2 Kinder (20 und 18 Jahre alt) und wir leben in Baden Württemberg. Von Beruf bin ich Kinderkrankenschwester.
Vor 4 Jahren ist unsere damals 14-jährige Tochter schwer an ME/CFS erkrankt. Der Weg zur Diagnose war lang und es war nicht einfach, nach der Diagnosestellung immer deutlicher zu verstehen, was diese Erkrankung für unsere Tochter und auch für uns als Familie bedeutet.
Die Erkrankung stellt einen in vielerlei Hinsicht vor große Herausforderungen. Bei Themen wie medizinischer Versorgung, Schule, Ämter, Hilfsmittel und Pacing ist man leider noch häufig auf sich alleine gestellt und stößt oftmals auf Unverständnis. Deshalb ist es wichtig, dass es Anlaufstellen gibt, an die man sich mit Fragen, Sorgen und Ängsten wenden kann.
Der Austausch ist sehr wichtig und es ist mir ein großes Anliegen, zur Aufklärung über ME/CFS beizutragen, sowie betroffene Familien auf ihrem Weg zu unterstützen und zu begleiten.
E-Mail: bast@mecfs-kinder-muc.de
Kassenwartin: Dipl.-Ing. Maike Marschke
Unser 15-jähriger Sohn ist seit Jahren (Diagnose 2019) an ME/CFS erkrankt und mir liegt sehr am Herzen, mit dieser Elterninitiative anderen Betroffenen und deren Familien einen „einsamen“ Weg mit der Erkrankung zu ersparen. Wir haben leider viel zu Vieles allein herausfinden müssen, das kostet Kraft, die wir Eltern an anderer Stelle nötig brauchen.
Erfahrungen, die wir alle z.B. mit Ärzten, Ämtern, Schule, sozialem Umfeld usw. gemacht haben, sollen hier geteilt werden und jedem helfen, den richtigen Weg in dieser schwierigen Lebensphase zu finden.
Ich bin 47 Jahre alt, wohne mit meinem Mann und unseren zwei Söhnen (15 und 17 Jahre) in der Lüneburger Heide und arbeite als Dipl.-Ing Bauwesen und Umwelttechnik.
E-Mail: marschke@mecfs-kinder-muc.de
Schriftführerin: Nadine Diekmann
Unsere 11-jährige Tochter ist seit Juni 2022 nach einer Corona-Infektion erkrankt. Wir standen am Anfang erstmal ziemlich ratlos da und mussten herausfinden, wo wir Unterstützung und Anlaufstellen für die neuen Herausforderungen wie z.B. Beschulungsmöglichkeiten, Grad der Behinderung, Pflegegrad oder ärztliche Begleitung finden konnten. Wir haben hier in der Elterninitiative selber erlebt, dass sich all diese Herausforderungen beim Austausch mit betroffenen Familien gemeinsam besser bewältigen lassen.
Ich bin 46 Jahre alt und Förderschullehrerin. Wir wohnen mit unseren drei Töchtern in der Nähe des Thüringer Waldes.
E-Mail: diekmann@mecfs-kinder-muc.de
Weiterhin unterstützen den Verein durch ihr ehrenamtliches Engagement
Wissenschaftsexpertin: Prof. Dr. med. Uta Behrends
Ich bin Kinderärztin mit Schwerpunkt Kinderonkologie und -hämatologie an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Technischen Universität München (TUM) und der München Klinik (MüK) in Schwabing. Im Rahmen meiner Professur „Pädiatrische Infektiologie und Immunbiologie“ sowie unserer langjährigen Forschung zum Epstein-Barr-Virus (EBV) bin ich in Kontakt mit Patienten gekommen, die nach einem Pfeifferschen Drüsenfieber an ME/CFS erkrankt sind. Die große Not der an ME/CFS erkrankten Patienten und ihrer Familien hat mich dazu bewegt, eine auf postinfektiöses ME/CFS spezialisierte pädiatrische Hochschulambulanz einzurichten, Forschungsprojekte und Öffentlichkeitsarbeit zum pädiatrischen ME/CFS zu starten, und last but not least diese Elterninitiative zu gründen. Ich bin davon überzeugt, dass wir durch unseren engagierten Münchner Verbund aus Patienten, Angehörigen, Lehrern und Therapeuten einen entscheidenden Beitrag zu einer besseren Versorgung vor allem junger Patienten lokal und landesweit leisten können.
E-Mail: mcfc.kinderklinik@mri.tum.de
Betroffenensprecherin: Kristina Dettmer
Mein Name ist Kristina Dettmer, bin 37 Jahre alt, ein waschechtes Münchner Kindl, Kinderkrankenschwester und seit 2018 selbst an ME/CFS erkrankt. Auslöser war vermutlich eine Erstinfektion mit dem Epstein-Barr-Virus im Dezember 2017. Das Projekt „Elterninitiative“ wurde vom Moment der Idee an, bis heute, meine persönliche neue große Aufgabe und Herausforderung. ME/CFS war für mich damals nur die Erkrankung, die mein bisheriges Leben ordentlich auf den Kopf gestellt hatte. Durch den Verein eröffnet sich nun jedoch die Möglichkeit, meine Erfahrungen, welche ich die letzten Jahre machen musste und durfte, positiv zu nutzen. Ich kann damit nun anderen Betroffenen helfen und die Unterstützung und Hilfestellung bieten, die ich mir manchmal selbst auf dem Weg bis jetzt gewünscht hätte. Dafür kann ich nicht nur auf die Erfahrungen und Erlebnisse als Patientin, sondern auch auf mein Wissen als Kinderkrankenschwester und Patiententrainerin zurückgreifen. Euer Leben mag vielleicht gerade etwas aus der Spur geraten sein. Mein Ziel ist es euch zu zeigen, dass der neue Weg zwar zeitweise holprig, aber trotzdem spannend und erfahrungsreich werden kann. Ich freue mich darauf, euch dabei als Beifahrer eine Zeit lang zu lotsen und zu begleiten.
E-Mail: dettmer@mecfs-kinder-muc.de
Status: Dezember 2023