Symptomorientierte Behandlung

ME/CFS ist per Definition eine chronische Erkrankung, kann aber bei engagierter medizinischer Behandlung und guter sozialer Unterstützung langfristig gebessert werden oder ausheilen.

Die Therapie ist bislang symptomorientiert, d.h. sie zielt darauf ab, die Beschwerden bestmöglich zu lindern, Begleiterkrankungen, wie Infekte oder Allergien, gut zu behandeln und gegebenenfalls Mangelzustände zu beheben. Die Behandlung erfolgt in kleinen Schritten. Zunächst sollten die belastendsten Symptome, meistens Schmerzen und Schlafstörungen, identifiziert und therapiert werden.

Die Behandlung sollte in enger Anbindung an den lokalen Kinder- und Jugend- bzw. Hausarzt erfolgen, der durch ein spezialisiertes Zentrum beraten wird. Zur Linderung von Schmerzen und zum Erlernen von Entspannungstechniken kann eine vorsichtige Physiotherapie hilfreich sein. Zur Entlastung von Folgesymptomen wie Verzweiflung und Angst, sowie zur Vorbeugung derselben, wird eine begleitende Psychotherapie empfohlen.

Ganz wichtig ist es, ein Zuviel an Anstrengung zu vermeiden. Zuviel ist das, was zu einer Verschlechterung der Beschwerden führt. Die Anstrengung kann sowohl durch körperliche Aktivität, als auch durch emotionale Belastung verursacht werden. Eine wichtige Hilfestellung dabei ist das sogenannte Pacing und das Führen von speziellen Tagebüchern wie dem ME/CFS-Tagebuch.

Verschiedene ausführliche Anleitung zum Pacing haben sowohl die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Link) als auch die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS (Link) auf ihren Webseiten veröffentlicht.
Darüber hinaus haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland gemeinsam ein Aufklärungsvideo dazu produziert.

Viele Patienten profitieren von Entspannungstechniken wie z.B. progressive Muskelrelaxation nach Jacobson, autogenes Training, Liegend-Yoga oder Atemübungen. Anstrengender Sport ist nicht zu empfehlen, da er zu einer Zunahme der Beschwerden führt. Mildes Training, wie regelmäßiges Spazierengehen oder kleine Muskelübungen, können abhängig von der Krankheitsschwere hilfreich sein. Im Falle einer Besserung soll die Aktivität in kleinen Schritten gesteigert werden, um eine schädliche Überlastung zu verhindern.

Bislang sind keine Medikamente für die gezielte Therapie des ME/CFS zugelassen. Erste klinische Studien zeigen jedoch eine Wirksamkeit immunmodulierender Therapieansätze bei einem Teil der Erkrankten. Zunächst sind dazu aber weitere Studien notwendig.

Nahrungsergänzungsmittel werden von vielen Patienten eingenommen, um den Energiestoffwechsel zu verbessern. Bisher gibt es jedoch nur wenige klinische Studien zur Wirksamkeit dieser Substanzen bei ME/CFS, insbesondere im Kindes- und Jugendalter. Die Ernährung sollte proteinreich sein und ausreichend ungesättigte Fettsäuren z.B. in Form von Omega3-Fettsäuren bzw. Walnüssen enthalten. Häufig entwickeln sich Nahrungsmittelintoleranzen, die bei der Ernährung berücksichtigt werden müssen und eventuell Anlass zu einer professionellen Ernährungsberatung geben. Zum Beispiel werden Kohlenhydrate oft nicht mehr gut vertragen.¹