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D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS

Ein Konsensus-Statement mit dem Titel „Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH-Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom“ wurde im Mai 2024 in der Fachzeitschrift Wiener klinische Wochenschrift veröffentlicht.
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G-BA Richtlinie Long COVID und ME/CFS

Am 09.05.2024 ist die Long COVID-Richtlinie des Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) – des höchsten Gremiums der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, in Kraft getreten.
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Avatar-Projekt Bayern

Wir haben ein Projekt gestartet um Betroffenen in Bayern einen niederschwelligen und zeitnahen Zugang zum Distanzunterricht (mittels Telepräsenzrobotern) zu ermöglichen und auf diese Weise die Teilhabe an Bildung und Peergroups bestmöglich sicherstellen.
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ME/CFS Symptom-Tagebuch

Endlich ist es fertig! Das ME/CFS-Tagebuch wurde speziell für ME/CFS Betroffene von ME/CFS-Betroffenen geschrieben. Dieses Tagebuch bietet eine Möglichkeit, einen guten Überblick über den Krankheitsverlauf zu bekommen.
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Rödl Mitarbeiter-Stiftung überreicht Spende für ME/CFS-Tagebuch

Am 15. Dezember nahmen Dr. Stephanie Englbrecht und Kristina Dettmer für die Elterninitiative eine Spende für die Finanzierung der ME/CFS-Tagebücher von der Rödl-Mitarbeiters-Stiftung für Kinderhilfe entgegen.
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Imagefilm ME/CFS

Max Rachals, Martin Hippe und Mirame Media haben einen Imagefilm über ME/CFS produziert. Wir freuen uns sehr, dass die Produzenten unsere Elterninitiative mit ins Boot geholt haben.
Bild vom Fachtag ME/CFS und Post-Covid in Aalen am 21. Oktober 2023, Bildquelle Landratsamt OstalbBildquelle Landratsamt Ostalb
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Fachtag für ME/CFS und Post-Covid in Aalen

Am 21.10.23 veranstaltete die Selbsthilfe ME/CFS Ostwürtemberg eine Fachtag für ME/CFS und Post-Covid in Aalen. Dr. Stephanie Englbrecht vertrat unsere Elterninitiative in der Podiumsdiskussion.
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Zweiter offener Brief an Minister Lauterbach

Mit einem 2. offenen Brief an das BMG fragen nun inzwischen 16 Organisationen, WANN das BMG endlich tätig wird und fordern: #JETZT.
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ME/CFS und Post COVID – Internationale Fachtagung des Fatigatio e.V.

Am 09. September 2023 fand in Berlin die Internationale Fachtagung des Fatigatio e.V. statt. Zusammenfassungen und Videoaufzeichnungen sind online verfügbar.
Foto Besuch Hr. Holetschek an der München Klinik am 30.08.2023, Bildnachweis „München Klinik“Bildnachweis „München Klinik“
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Besuch Klaus Holetschek im Münchner Chronische Fatigue Centrum

Klaus Holetschek besucht das Münchner Chronische Fatigue Centrum und trifft auch Vetreter unserer Elterninitiative.
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Stellungnahme und offener Brief von 9 Organisationen zur BMG-Initiative Long COVID

Zusammen mit anderen Betroffenen-Initiativen haben wir eine Stellungnahme und einen offenen Brief zur BMG-Inititative Long COVID verfaßt.
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Einladung zum 2. Long Covid Kongress

Am 24. und 25. November 2023 findet in Jena der 2. Long Covid Kongress, ein internationaler Fachkongress für Spezialist:innen, Hausärzt:innen und Betroffene statt.
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ME/CFS Kids Bavaria Workshop

Am 03.07 2023 hat Stephanie Englbrecht für unsere Elterninitiative an einem ME/CFS Kids Bavaria Projketworkshop im MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen in der Kinderklinik Schwabing teilgenommen.
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Stellungnahme zum Antrag der CDU/CSU Bundestagsfraktion

NichtGenesenKids verfasst mit Unterstützung der Elterninitiative eine Stellungnahme zum Antrag “ME/CFS-Betroffenen, sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung” der Fraktion der CDU/CSU des deutschen Bundestages.
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Besuch an der Uniklinik Würzburg

Um das Team des SPZ Würzburg und die Räumlichkeiten nicht nur virtuell sondern auch mal persönlich kennenzulernen, besuchte Kristina Dettmer Anfang August das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) der Uniklinik in Würzburg.
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Brief Kultusministerkonferenz

In einem gemeinsamen Brief an die Kultusministerkonferenz haben wir auf das besorgniserregende Ausbildungsdefizit von Patientinnen und Patienten mit schweren post-infektiösen Syndromen (z.B. Long COVID/Post-COVID-Syndrom), Post-VAC-Syndrom und/oder ME/CFS hingewiesen und dringend erforderliche Maßnahmen vorgeschlagen.
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LongCovid-Vernetzungsstelle

In einem Brief an die Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Selbsthilfe haben wir zusammen mit anderen Betroffenenorganisationen für mehr Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild ME/CFS geworben.
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BAYNET-Projekt: Online Geschwister-Schulung

Im Rahmen des BAYNET for ME/CFS- Projektes bietet das Universitätsklinikum Würzburg kostenlose Online-Schulungen für Geschwisterkinder an.
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ZDF – Volle Kanne: Fatigue-Syndrom bei Kindern

Die ZDF-Sendung Volle Kanne zeigte am 12. Mai 2023 den Beitrag "Fatigue-Syndrom bei Kindern".
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ME/CFS Symposium 2023

Das Charité Fatigue Centrum veranstaltet ein öffentliches Symposium zum aktuellen Stand der Versorgung und Erforschung von ME/CFS. Die Veranstaltung richtet sich an Erkrankte und deren Angehörige, Politik, Medien und die breite Öffentlichkeit. Die Teilnahme erfolgt online per Live-Stream nach Anmeldung und ist kostenfrei.
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Vortrag von Frau Kowal: Selbstfürsorge für Eltern

Der Vortrag von Frau Elisabeth Kowal "Selbstfürsorge für Eltern bei einem an ME/CFS/LC/PVS erkrankten Kind" ist nun als Videoaufzeichnung verfügbar.
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ZDF-37°: Chronisches Fatigue Syndrom

In der Reihe 37° berichtete das ZDF am 04.04.2023 über das Chronic Fatigue Syndrom.
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Gespräch mit Bundestagsvizepräsidentin Katrin Göring-Eckardt

Im Rahmen ihrer Deutschland-Tour zu den Themen ME/CFS und Long COVID trafen wir am 08. März 2023 Bundestagsvizepräsidentin Katrin Göring-Eckardt und Landtagsabgeordneten Bernhard Seidenath am MCFC in München.
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Schulungsangebot für Geschwister und Lehrkräfte

Das SPZ Würzburg bietet kostenlose Schulungen für Geschwister und Lehrkräfte an.
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Fachgespräch ME/CFS der CDU/CSU Bundestagsfraktion

Die CDU/CSU-Bundestagsfraktion veranstaltet ein digitales Fachgespräch zu dem Thema "ME/CFS – die vernachlässigte Krankheit: Für mehr Forschung und eine bessere Versorgung". Anmeldung bis 27.03.23!

Beim Einkaufen Gutes tun

Ab sofort gibt es eine Möglichkeit, unseren Verein durch gewöhnliche Online-Einkäufe über gooding zu unterstützen – ganz ohne Mehrkosten für euch!
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Videos zu PEM und Pacing

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben zwei Aufklärungsvideos produziert: eines über Post-Exertionelle Malaise (PEM) und eines über Pacing.
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Leitfaden Forschung und Versorgung

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland veröffentlichen einen Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom.
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Bundesverdienstkreuz für Prof. Scheibenbogen

Am 30. September erhielt Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen das Verdienstkreuz der Bundesrepublik Deutschland.
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Lese-Tipp: An meiner Wand ein leuchtend blauer Ozean

 »An meiner Wand ein leuchtend blauer Ozean«,  ist ein Jugendbuch  von Sarah Ann Juckes, in dem die Protagonistin an ME/CFS erkrankt ist.