Projekt Long COVID Vernetzungsstelle
In einem Brief an die Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Selbsthilfe haben wir zusammen mit anderen Betroffenenorganisationen für mehr Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild ME/CFS geworben.
Bei dem von der DRV Bund geförderten Projekt der Long Covid-Vernetzungsstelle (https://www.long-covid-plattform.de) und deren Informationsplattform und -veranstaltungen findet diese schwerste Ausprägung von Long Covid bisher allenfalls am Rande Beachtung.
Ziel des Briefes war es, sich mit einer gemeinsamen Stimme möglichst vieler Betroffenen-Organisationen und Selbsthilfegruppen an die BAG Selbsthilfe zu wenden und damit die Brisanz der ME/CFS-Problematik sichtbar zu machen.
Es gabe dazu bereits eine erste positive Rückmeldung von der BAG Selbsthilfe die Anregungen in einem weiteren Austausch zu vertiefen.