#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären!

Der 8. August ist weltweit Menschen gewidmet, die schwerstbetroffen unter der unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden.

Mit einem Trauergang in Berlin macht die Initiative @Liegenddemo auf das unvorstellbare Leid dieser vom Gesundheitssystem vernachlässigten Menschen aufmerksam. Zugleich wenden wir uns als Selbsthilfe-Organisationen und Betroffeneninitiativen von Menschen mit ME/CFS, Long COVID bzw. Post-COVID mit einem gemeinsamen offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG).

Dort fordern wir, JETZT ausgehend von der BMG-Initiative Long COVID über das seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheitsbild ME/CFS entschlossen und vollständig aufzuklären. Dies begründen wir in unserer ausführlichen gemeinsamen Stellungnahme.

 Die Stellungnahme wird gemeinsam getragen von:

• @fatigatio.mecfs Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS
• @lostvoicesstiftung Lost Voices Stiftung & SHG Netzwerk ME/CFS Hannover
• Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e. V.
• @dg_mecfs Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.
• @nichtgenesen Initiative „Nichtgenesen“
• @bildungsicher Initiative „Bildung aber Sicher“
• @me_hilfe ME-Hilfe
• @nichtgenesenkids Nicht Genesen Kids
• @liegenddemo Liegenddemo

Nähere Infos sowie den offenen Brief und die Stellungnahme finden Sie hier.