Der Vorstand
1. Vorstand: Dipl.-Ing. Maike Marschke
Unser 18-jähriger Sohn ist seit Jahren (Diagnose 2019) an ME/CFS erkrankt und mir liegt sehr am Herzen, mit dieser Elterninitiative anderen Betroffenen und deren Familien einen „einsamen“ Weg mit der Erkrankung zu ersparen. Wir haben leider viel zu Vieles allein herausfinden müssen, das kostet Kraft, die wir Eltern an anderer Stelle nötig brauchen.
Erfahrungen, die wir alle z.B. mit Ärzten, Ämtern, Schule, sozialem Umfeld usw. gemacht haben, sollen hier geteilt werden und jedem helfen, den richtigen Weg in dieser schwierigen Lebensphase zu finden.
Ich bin 50 Jahre alt, wohne mit meinem Mann und unseren zwei Söhnen (18 und 20 Jahre) in der Lüneburger Heide und arbeite als Dipl.-Ing Bauwesen und Umwelttechnik.
E-Mail: marschke@mecfs-kinder-muc.de
2. Vorstand: Sonja Bast
Mein Name ist Sonja Bast, ich bin 50 Jahre alt, verheiratet, habe 2 Kinder (22 und 20 Jahre alt) und wir leben in Baden Württemberg. Von Beruf bin ich Kinderkrankenschwester.
Vor 6 Jahren ist unsere damals 14-jährige Tochter schwer an ME/CFS erkrankt. Der Weg zur Diagnose war lang und es war nicht einfach, nach der Diagnosestellung immer deutlicher zu verstehen, was diese Erkrankung für unsere Tochter und auch für uns als Familie bedeutet.
Die Erkrankung stellt einen in vielerlei Hinsicht vor große Herausforderungen. Bei Themen wie medizinischer Versorgung, Schule, Ämter, Hilfsmittel und Pacing ist man leider noch häufig auf sich alleine gestellt und stößt oftmals auf Unverständnis. Deshalb ist es wichtig, dass es Anlaufstellen gibt, an die man sich mit Fragen, Sorgen und Ängsten wenden kann.
Der Austausch ist sehr wichtig und es ist mir ein großes Anliegen, zur Aufklärung über ME/CFS beizutragen, sowie betroffene Familien auf ihrem Weg zu unterstützen und zu begleiten.
E-Mail: bast@mecfs-kinder-muc.de
Kassenwärtin: Christine Thies
Mein Name ist Christine Thies. Meine inzwischen 18-jährige Tochter hat sich im September 2021 mit Corona infiziert, woraus sich – verstärkt durch eine spätere zweite Corona-Infektion und einer Grippe – ME/CFS entwickelt hat.
Auf der Suche nach Informationen bin ich damals auf diese Elterninitiative gestoßen. Ich freue mich, ab 2026 den Posten der Kassenwärtin zu übernehmen, um so einen Beitrag für diese Initiative leisten zu können.
Auch wenn das Krankheitheitsbild ME/CFS langsam bekannter wird, können es sich Nicht-Betroffene i.d.R. nicht vorstellen, was diese Erkrankung und ihre Auswirkungen für unsere Kinder und die Familien bedeutet. Deshalb ist ein Austausch untereinander so hilfreich und wichtig!
Ich habe noch einen gesunden älteren Sohn und wir wohnen in Hamburg.
E-Mail: thies@mecfs-kinder-muc.de
Schriftführerin: Nadine Diekmann
Unsere mittlere Tochter ist seit Juni 2022 mit damals 10 Jahren nach einer Corona-Infektion erkrankt.
Wir standen am Anfang erstmal ziemlich ratlos da und mussten herausfinden, wo wir Unterstützung und Anlaufstellen für die neuen Herausforderungen wie z.B. Beschulungsmöglichkeiten, Grad der Behinderung, Pflegegrad oder ärztliche Begleitung finden konnten. Wir haben hier in der Elterninitiative selber erlebt, dass sich all diese Herausforderungen beim Austausch mit betroffenen Familien gemeinsam besser bewältigen lassen.
Ich bin Förderschullehrerin und arbeite im Mobilen Sonderpädagogischen Dienst (MSD). Wir wohnen mit unseren drei Töchtern in der Nähe des Thüringer Waldes.
E-Mail: diekmann@mecfs-kinder-muc.de
Ehemalige Vorstandsmitglieder
Gründungsvorstand: Dr. med. Stephanie Englbrecht
Ich bin Mutter eines seit September 2018 an ME/CFS erkrankten 20-jährigen Sohns. Als Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie habe ich häufig die Erfahrung gemacht, dass der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und Angehörigen ein äußerst wichtiger Baustein in der Behandlung ist. Aus diesem Grund liegt mir die Arbeit in unserer Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. sehr am Herzen. Sowohl für die Betroffenen selbst als auch für uns Angehörige ist ein Gespräch mit jemandem, der in genau der gleichen Situation ist, und deshalb die Sorgen, Nöte und Belastungen am besten nachvollziehen kann, sehr hilfreich. Man muss nicht alles allein recherchieren und ausprobieren, sondern kann von den Erfahrungen der anderen profitieren und sich gegenseitig unterstützen und damit diese herausfordernde Situation für alle etwas erleichtern.
Gründungsvorstand: Prof. Dr. med. Uta Behrends
Ich bin Kinderärztin mit Schwerpunkt Kinderonkologie und -hämatologie an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Technischen Universität München (TUM) und der München Klinik (MüK) in Schwabing. Im Rahmen meiner Professur „Pädiatrische Infektiologie und Immunbiologie“ sowie unserer langjährigen Forschung zum Epstein-Barr-Virus (EBV) bin ich in Kontakt mit Patienten gekommen, die nach einem Pfeifferschen Drüsenfieber an ME/CFS erkrankt sind. Die große Not der an ME/CFS erkrankten Patienten und ihrer Familien hat mich dazu bewegt, eine auf postinfektiöses ME/CFS spezialisierte pädiatrische Hochschulambulanz einzurichten, Forschungsprojekte und Öffentlichkeitsarbeit zum pädiatrischen ME/CFS zu starten, und last but not least diese Elterninitiative zu gründen. Ich bin davon überzeugt, dass wir durch unseren engagierten Münchner Verbund aus Patienten, Angehörigen, Lehrern und Therapeuten einen entscheidenden Beitrag zu einer besseren Versorgung vor allem junger Patienten lokal und landesweit leisten können.
Seit meinem Ausscheiden aus dem Vorstand unterstütze ich die Elterninitiative als Wissenschaftsexpertin weiterhin regelmäßig.
Schriftführerin und Betroffenensprecherin: Kristina Dettmer
Mein Name ist Kristina Dettmer. Kinderkrankenschwester aus München – und seit 2018 selbst an ME/CFS erkrankt. Auslöser war eine Erstinfektion mit dem Epstein-Barr-Virus im Dezember 2017. Die Diagnose hat mein Leben damals komplett auf den Kopf gestellt.
Mit der Vereinsgründung im Jahr 2019 und der Entwicklung des Symptomtagebuchs ist aus dieser schwierigen Zeit aber auch etwas Positives entstanden: die Möglichkeit, anderen Betroffenen mit meinen eigenen Erfahrungen genau die Unterstützung zu geben, die ich mir zu Beginn meiner Erkrankung selbst gewünscht hätte.
Auch wenn ich meine Tätigkeit als Betroffenensprecherin Ende 2025 schweren Herzens beendet habe, bleibe ich der Elterninitiative weiterhin eng verbunden. Die Verwaltung und der Versand der Symptomtagebücher liegen auch künftig in meinen Händen.
Mein Wunsch für euch: Vielleicht fühlt sich euer Leben gerade an, als wäre es völlig aus der Spur geraten. Versucht trotzdem, positiv und optimistisch zu bleiben. Nehmt ohne schlechtes Gewissen Hilfe an. Seid stolz auf jeden noch so kleinen Fortschritt – und lasst euch von Rückschritten nicht entmutigen. Ihr seid nicht allein!
Status: Januar 2026