Zweiter offener Brief an Minister Lauterbach
Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung hatte bereits das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem BMG im April 2023 gegeben. Ähnliches fordert der Bundestag nun aufgrund der #SIGNforMECFS-Petition. Die Chance, dies im Rahmen der BMG-Initiative Long COVID umzusetzen, wurde verpasst und bisher auch nicht am Runden Tisch vom 12. September 2023 aufgegriffen. Mit einem 2. offenen Brief an das BMG fragen nun inzwischen 16 Organisationen, WANN das BMG endlich tätig wird und fordern: #JETZT.
Pressemitteilung wird gemeinsam getragen von:
- Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS
- Lost Voices Stiftung & SHG Netzwerk ME/CFS Hannover
- Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e. V.
- BildungAberSicher
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.
- NichtGenesen
- NichtGenesenKids
- LiegendDemo
- ME-Hilfe
- Mirame Arts e. V.
- #SIGNforMECFS
- Not Recovered
- ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
- WIR! Stiftung pflegender Angehöriger
- Kindernetzwerk e. V.
- ELIAS e. V.
Bildquelle Landratsamt Ostalb