Stellungnahme und offener Brief von 9 Organisationen zur BMG-Initiative Long COVID
Zusammen mit anderen Betroffenen-Initiativen haben wir eine Stellungnahme und einen offenen Brief zur BMG-Inititative Long COVID verfaßt.
Einladung zum 2. Long Covid Kongress
Am 24. und 25. November 2023 findet in Jena der 2. Long Covid Kongress, ein internationaler Fachkongress für Spezialist:innen, Hausärzt:innen und Betroffene statt.
ME/CFS Kids Bavaria Workshop
Am 03.07 2023 hat Stephanie Englbrecht für unsere Elterninitiative an einem ME/CFS Kids Bavaria Projketworkshop im MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen in der Kinderklinik Schwabing teilgenommen.
Stellungnahme zum Antrag der CDU/CSU Bundestagsfraktion
NichtGenesenKids verfasst mit Unterstützung der Elterninitiative eine Stellungnahme zum Antrag “ME/CFS-Betroffenen, sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung” der Fraktion der CDU/CSU des deutschen Bundestages.
Besuch an der Uniklinik Würzburg
Um das Team des SPZ Würzburg und die Räumlichkeiten nicht nur virtuell sondern auch mal persönlich kennenzulernen, besuchte Kristina Dettmer Anfang August das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) der Uniklinik in Würzburg.
Brief Kultusministerkonferenz
In einem gemeinsamen Brief an die Kultusministerkonferenz haben wir auf das besorgniserregende Ausbildungsdefizit von Patientinnen und Patienten mit schweren post-infektiösen Syndromen (z.B. Long COVID/Post-COVID-Syndrom), Post-VAC-Syndrom und/oder ME/CFS hingewiesen und dringend erforderliche Maßnahmen vorgeschlagen.
LongCovid-Vernetzungsstelle
In einem Brief an die Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Selbsthilfe haben wir zusammen mit anderen Betroffenenorganisationen für mehr Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild ME/CFS geworben.
BAYNET-Projekt: Online Geschwister-Schulung
Im Rahmen des BAYNET for ME/CFS- Projektes bietet das Universitätsklinikum Würzburg kostenlose Online-Schulungen für Geschwisterkinder an.
ME/CFS Symposium 2023
Das Charité Fatigue Centrum veranstaltet ein öffentliches Symposium zum aktuellen Stand der Versorgung und Erforschung von ME/CFS.
Die Veranstaltung richtet sich an Erkrankte und deren Angehörige, Politik, Medien und die breite Öffentlichkeit. Die Teilnahme erfolgt online per Live-Stream nach Anmeldung und ist kostenfrei.
Gespräch mit Bundestagsvizepräsidentin Katrin Göring-Eckardt
Im Rahmen ihrer Deutschland-Tour zu den Themen ME/CFS und Long COVID trafen wir am 08. März 2023 Bundestagsvizepräsidentin Katrin Göring-Eckardt und Landtagsabgeordneten Bernhard Seidenath am MCFC in München.
Schulungsangebot für Geschwister und Lehrkräfte
Das SPZ Würzburg bietet kostenlose Schulungen für Geschwister und Lehrkräfte an.
Fachgespräch ME/CFS der CDU/CSU Bundestagsfraktion
Die CDU/CSU-Bundestagsfraktion veranstaltet ein digitales Fachgespräch zu dem Thema „ME/CFS – die vernachlässigte Krankheit: Für mehr Forschung und eine bessere Versorgung“. Anmeldung bis 27.03.23!
Beim Einkaufen Gutes tun
Ab sofort gibt es eine Möglichkeit, unseren Verein durch gewöhnliche Online-Einkäufe über gooding zu unterstützen – ganz ohne Mehrkosten für euch!