#LemonChallengeMECFS
Mit der #LemonChallengeMECFS will die ME CFS Research Foundation das Bewusstsein für #MECFS stärken – Werde teil der Challenge!
5 Jahre Elterninitiative
Vor 5 Jahren haben wir mit sieben Gründungsmitgliedern die Elterninitiative in München gegründet. Danke für eure Unterstützung!
Avatar-Projekt Bayern
Mit Unterstützung von Spendengeldern konnten zusätzliche Avatare für den Einsatz an bayerischen Schulen angeschafft werden. Weiter Avatare sind in ganz Deutschland im Einsatz,
MOVE Covid BW Selbsthilfegruppentreffen
Am 19.Juli 2024 fand an der Uni Kinderklinik Freiburg im Rahmen des MOVE-COVID Projekts ein Treffen mit Selbsthilfegruppen statt, zu dem auch die Elterninitiative eingeladen war.
D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS
Ein Konsensus-Statement mit dem Titel „Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH-Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom“ wurde im Mai 2024 in der Fachzeitschrift Wiener klinische Wochenschrift veröffentlicht.
G-BA Richtlinie Long COVID und ME/CFS
Am 09.05.2024 ist die Long COVID-Richtlinie des Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) – des höchsten Gremiums der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, in Kraft getreten.
Avatar-Projekt Bayern
Wir haben ein Projekt gestartet um Betroffenen in Bayern einen niederschwelligen und zeitnahen Zugang zum Distanzunterricht (mittels Telepräsenzrobotern) zu ermöglichen und auf diese Weise die Teilhabe an Bildung und Peergroups bestmöglich sicherstellen.
ME/CFS Symptom-Tagebuch
Endlich ist es fertig! Das ME/CFS-Tagebuch wurde speziell für ME/CFS Betroffene von ME/CFS-Betroffenen geschrieben. Dieses Tagebuch bietet eine Möglichkeit, einen guten Überblick über den Krankheitsverlauf zu bekommen.
Rödl Mitarbeiter-Stiftung überreicht Spende für ME/CFS-Tagebuch
Am 15. Dezember nahmen Dr. Stephanie Englbrecht und Kristina Dettmer für die Elterninitiative eine Spende für die Finanzierung der ME/CFS-Tagebücher von der Rödl-Mitarbeiters-Stiftung für Kinderhilfe entgegen.
Imagefilm ME/CFS
Max Rachals, Martin Hippe und Mirame Media haben einen Imagefilm über ME/CFS produziert. Wir freuen uns sehr, dass die Produzenten unsere Elterninitiative mit ins Boot geholt haben.
Fachtag für ME/CFS und Post-Covid in Aalen
Am 21.10.23 veranstaltete die Selbsthilfe ME/CFS Ostwürtemberg eine Fachtag für ME/CFS und Post-Covid in Aalen. Dr. Stephanie Englbrecht vertrat unsere Elterninitiative in der Podiumsdiskussion.
Zweiter offener Brief an Minister Lauterbach
Mit einem 2. offenen Brief an das BMG fragen nun inzwischen 16 Organisationen, WANN das BMG endlich tätig wird und fordern: #JETZT.
ME/CFS und Post COVID – Internationale Fachtagung des Fatigatio e.V.
Am 09. September 2023 fand in Berlin die Internationale Fachtagung des Fatigatio e.V. statt. Zusammenfassungen und Videoaufzeichnungen sind online verfügbar.
Besuch Klaus Holetschek im Münchner Chronische Fatigue Centrum
Klaus Holetschek besucht das Münchner Chronische Fatigue Centrum und trifft auch Vetreter unserer Elterninitiative.
Stellungnahme und offener Brief von 9 Organisationen zur BMG-Initiative Long COVID
Zusammen mit anderen Betroffenen-Initiativen haben wir eine Stellungnahme und einen offenen Brief zur BMG-Inititative Long COVID verfaßt.
Einladung zum 2. Long Covid Kongress
Am 24. und 25. November 2023 findet in Jena der 2. Long Covid Kongress, ein internationaler Fachkongress für Spezialist:innen, Hausärzt:innen und Betroffene statt.
ME/CFS Kids Bavaria Workshop
Am 03.07 2023 hat Stephanie Englbrecht für unsere Elterninitiative an einem ME/CFS Kids Bavaria Projketworkshop im MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen in der Kinderklinik Schwabing teilgenommen.
Stellungnahme zum Antrag der CDU/CSU Bundestagsfraktion
NichtGenesenKids verfasst mit Unterstützung der Elterninitiative eine Stellungnahme zum Antrag “ME/CFS-Betroffenen, sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung” der Fraktion der CDU/CSU des deutschen Bundestages.
Besuch an der Uniklinik Würzburg
Um das Team des SPZ Würzburg und die Räumlichkeiten nicht nur virtuell sondern auch mal persönlich kennenzulernen, besuchte Kristina Dettmer Anfang August das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) der Uniklinik in Würzburg.
Brief Kultusministerkonferenz
In einem gemeinsamen Brief an die Kultusministerkonferenz haben wir auf das besorgniserregende Ausbildungsdefizit von Patientinnen und Patienten mit schweren post-infektiösen Syndromen (z.B. Long COVID/Post-COVID-Syndrom), Post-VAC-Syndrom und/oder ME/CFS hingewiesen und dringend erforderliche Maßnahmen vorgeschlagen.