Teilnahme am DGKJ Kongress 2025 in Leipzig
Vom 25.9.-26.09.2025 war die Elterninitiative auf dem diesjährigen DJGJ-Kongress in Leipzig vertreten.
Sing4ME – Benefizkonzert
Am 27. Juli 2025 fand in Denzlingen das Benefizkonzert Sing4ME zu Gunsten der ME/CFS Forschung statt, das wir mit einem Infostand unterstützten.
Kick-off BMG Förderprojekte in Berlin
Am 06.05.2025 fand in Berlin das 1. Kick-Off zur Förderrichtlinie „Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“ des BMG statt.
PEDNET-LC
Die Elterninitiative ist Kooperationspartner im vom BMG mit 41 Mio EUR geförderten Projekt PEDNET-LC zur Verbesserung der Versorgung von ME/CFS- und Long-Covid- betroffenen Kindern.
MOVE ME/CFS BW Selbsthilfetreffen im April 2025
Zum 2. Mal hat das Team des MOVE Covid BW Projekts der Uni Kinderklink Freiburg, im Namen von Frau Dr. Storm van’s Gravesande, am 08.04.2025 die Selbsthilfegruppen zu einem Treffen in hybrider Form eingeladen.
#LemonChallengeMECFS
Mit der #LemonChallengeMECFS will die ME CFS Research Foundation das Bewusstsein für #MECFS stärken – Werde teil der Challenge!
5 Jahre Elterninitiative
Vor 5 Jahren haben wir mit sieben Gründungsmitgliedern die Elterninitiative in München gegründet. Danke für eure Unterstützung!
Avatar-Projekt Bayern
Mit Unterstützung von Spendengeldern konnten zusätzliche Avatare für den Einsatz an bayerischen Schulen angeschafft werden. Weiter Avatare sind in ganz Deutschland im Einsatz,
MOVE Covid BW Selbsthilfegruppentreffen
Am 19.Juli 2024 fand an der Uni Kinderklinik Freiburg im Rahmen des MOVE-COVID Projekts ein Treffen mit Selbsthilfegruppen statt, zu dem auch die Elterninitiative eingeladen war.
D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS
Ein Konsensus-Statement mit dem Titel „Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH-Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom“ wurde im Mai 2024 in der Fachzeitschrift Wiener klinische Wochenschrift veröffentlicht.
G-BA Richtlinie Long COVID und ME/CFS
Am 09.05.2024 ist die Long COVID-Richtlinie des Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) – des höchsten Gremiums der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, in Kraft getreten.
Avatar-Projekt Bayern
Wir haben ein Projekt gestartet um Betroffenen in Bayern einen niederschwelligen und zeitnahen Zugang zum Distanzunterricht (mittels Telepräsenzrobotern) zu ermöglichen und auf diese Weise die Teilhabe an Bildung und Peergroups bestmöglich sicherstellen.
ME/CFS Symptom-Tagebuch
Endlich ist es fertig! Das ME/CFS-Tagebuch wurde speziell für ME/CFS Betroffene von ME/CFS-Betroffenen geschrieben. Dieses Tagebuch bietet eine Möglichkeit, einen guten Überblick über den Krankheitsverlauf zu bekommen.
Rödl Mitarbeiter-Stiftung überreicht Spende für ME/CFS-Tagebuch
Am 15. Dezember nahmen Dr. Stephanie Englbrecht und Kristina Dettmer für die Elterninitiative eine Spende für die Finanzierung der ME/CFS-Tagebücher von der Rödl-Mitarbeiters-Stiftung für Kinderhilfe entgegen.
Imagefilm ME/CFS
Max Rachals, Martin Hippe und Mirame Media haben einen Imagefilm über ME/CFS produziert. Wir freuen uns sehr, dass die Produzenten unsere Elterninitiative mit ins Boot geholt haben.
Fachtag für ME/CFS und Post-Covid in Aalen
Am 21.10.23 veranstaltete die Selbsthilfe ME/CFS Ostwürtemberg eine Fachtag für ME/CFS und Post-Covid in Aalen. Dr. Stephanie Englbrecht vertrat unsere Elterninitiative in der Podiumsdiskussion.
Zweiter offener Brief an Minister Lauterbach
Mit einem 2. offenen Brief an das BMG fragen nun inzwischen 16 Organisationen, WANN das BMG endlich tätig wird und fordern: #JETZT.
ME/CFS und Post COVID – Internationale Fachtagung des Fatigatio e.V.
Am 09. September 2023 fand in Berlin die Internationale Fachtagung des Fatigatio e.V. statt. Zusammenfassungen und Videoaufzeichnungen sind online verfügbar.
Besuch Klaus Holetschek im Münchner Chronische Fatigue Centrum
Klaus Holetschek besucht das Münchner Chronische Fatigue Centrum und trifft auch Vetreter unserer Elterninitiative.
Stellungnahme und offener Brief von 9 Organisationen zur BMG-Initiative Long COVID
Zusammen mit anderen Betroffenen-Initiativen haben wir eine Stellungnahme und einen offenen Brief zur BMG-Inititative Long COVID verfaßt.